4月以来，安徽、江西宜春等多地医保局陆续出台保障罕见病患者用药的扶持政策。根据各地医保局发布公告，血友病、多发性硬化等多个罕见病病种纳入基本医疗保险门诊特殊慢性病管理。

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湖南娄底新化县：血友病等八个罕见病病种纳入慢特病门诊管理

4月24日，湖南省娄底市新化县人民政府发布《新化县城镇职工基本医疗保险慢特病门诊管理实施方案》。方案中所涵盖的特殊病种目录包括血友病、多发性硬化、重症肌无力、系统性硬化症、视神经脊髓炎谱系疾病等八个罕见病病种。

该方案指出，特殊病种门诊医疗费用支付限额按病种设置，八个罕见病病种的月医保支付限额从160元至340元不等。其中，血友病的在职医保支付限额为320元/月，退休医保支付限额为340元/月，医保支付限额为同批报销金额最高的罕见病病种。

安徽：计划新增脊髓性肌萎缩症纳入门诊慢特病保障范围

4月23日，安徽省医保局发出《关于优化基本医疗保险门诊慢特病病种及认定标准的通知（征求意见稿）》。通知显示，安徽计划新增脊髓性肌萎缩症纳入该省慢特病保障范围，居民医保年度报销限额为11.2万元，职工医保年度报销限额为12.8万元。

江西宜春：新增两个罕见病病种纳入门诊特殊慢性病管理

4月1日起，江西省宜春市医疗保障局发布的《关于增加部分病种纳入基本医疗保险门诊特殊慢性病管理的通知》开始执行。通知决定，新增克罗恩病、肝豆状核变性两个罕见病病种纳入宜春市基本医疗保险门诊特殊慢性病II类病种范围。

铜娃娃罕见病关爱中心创始人晨冰在接受南都记者采访时谈到，这是江西省内首个地级市把肝豆病纳入基本医保特殊慢性病管理。根据《通知》，肝豆状核变性的职工年度最高支付限额为24000元，居民年度最高支付限额为20000元。

责编：谷雨微